PREMESSA
Le malattie rare sono un universo complesso, multidisciplinare e delicato che inizia con la diagnosi. A livello statistico, le persone con malattie rare riescono ad avere una diagnosi certa della loro condizione, solo dopo anni di esami e visite in vari centri e sono spesso obbligati a emigrare dalla propria regione se non addirittura dal proprio paese. Avere una diagnosi di malattia rara spesso rappresenta per questa comunità la fine di una vera e propria odissea e, al tempo stesso, segna il primo passo verso l’inizio di un nuovo percorso non meno accidentato, ma di certo il poter dare un nome alla malattia che affligge una persona è il punto di svolta che segna un deciso e possibile miglioramento della loro qualità della vita. Il tema “diagnosi” è ampio e vogliamo affrontarlo analizzandolo sotto diversi aspetti grazie ai nostri relatori, con i quali avremo la possibilità di confrontarci e approfondire quelli medici, genetici e clinici, l’importanza dello screeening neonatale esteso, il ruolo attivo e fattivo dell’infermiere in previsione della riforma, le capacità tecnico-diagnostiche oggi disponibili che ne hanno accelerato la tempistica o migliorato l’accuratezza – sotto certi aspetti -, affronteremo come i dati ottenuti dalle diagnosi vengano utilizzati per fare translational research, come diretta applicazione della strategia “from bench to bed approach” e di come si possano impiegare per facilitare e supportare ulteriormente la ricerca europea fondata sulla condivisione dei dati stessi e sulla FAIRificazione. Discuteremo di come dal punto di vista bioetico, sia importante affrontare il tema degli “accidental findings” e sia cruciale un consenso realmente informato per innescare un nuovo modo di fare ricerca che sia condiviso e partecipato con la comunità dei pazienti.
MODALITA’ DI ISCRIZIONE
La partecipazione è gratuita in quanto l’iniziativa è inserita nel pacchetto di iniziative finanziate dal Por Fse 2014 –2020 D.I.A Asse 9.1 Inclusione attiva. Obiettivo specifico/RA: 9.1 Riduzione della povertà, dell’esclusione sociale e promozione dell’innovazione sociale, Azione 9.1.2 AdP, intervento specifico 9.1.2.6. La partecipazione al seminario è riservata esclusivamente ai dipendenti di Enti Pubblici. L’iscrizione dovrà essere effettuata on-line entro il 25 gennaio ore 13:00 dal sito della Scuola www.villaumbra.it “Accedi al gestionale della Formazione” - Area Utenti” cliccare su “Iscriviti OnLine” e seguire le istruzioni. Link diretto http://servizi.villaumbra.it/scuola/sezione_iscrizioni_online/catalogocorsidisponibili.aspx Si precisa che per l’iscrizione ai corsi i dipendenti di Enti pubblici dovranno rispettare le procedure interne al proprio Ente.
ATTESTAZIONE DELLA PARTECIPAZIONE - ai sensi dell’art. 15 L n. 183 del 12 novembre 2011, la partecipazione al corso può essere autocertificata; - ai fini della validità del corso il partecipante dovrà aver frequentato almeno il 75% del monte ore totale; - la verifica delle autocertificazioni da parte degli Enti potrà essere effettuata ai sensi del DPR 445/00.
ACCREDITAMENTO Il seminario è accreditato Ecm per tutte le professioni sanitarie.
Relatore/i:
Si invita a consultare il programmaOBIETTIVO ECM Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica, ivi incluse le malattie rare e la medicina di genere.
CODICE EVENTO 11365 - 149 Il seminario fornirà n. 6 crediti al personale sanitario che, oltre al requisito di presenza del 90% supererà il test finale Ecm rispondendo correttamente ad almeno il 75% delle domande. I crediti riconosciuti potranno essere consultati nel portfolio corsi di ciascun partecipante accedendo all’area riservata presente nell’AREA UTENTI del sito www.villaumbra.it. Per accedere all’area riservata si ricorda che vanno inseriti come username il proprio codice fiscale e come password i numeri da 1 a 8 (salvo modifiche da parte dell’utente).
COORDINAMENTO SCIENTIFICO Dr.ssa Eleonora Passeri, rarespecialpowers@gmail.com Pietro Marinelli, asm17italia@gmail.com COORDINAMENTO DIDATTICO-ORGANIZZATIVO Cristina Strappaghetti, tel. 075/5159723, c.strappaghetti@villaumbra.it COORDINAMENTO AMMINISTRATIVO Davide Ficola, tel. 075/5159741, davide.ficola@villaumbra.it SEGRETERIA E TUTORAGGIO Erica Cecili, tel. 075.5159703, erica.cecili@villaumbra.it
